Het verhaal van onze strijd

Ik wil hier even ons verhaal delen in onze zoektocht naar handvatten, onze zoektocht in onze opvoeding en onze strijd met de omgeving, de maatschappij en school. Over hoe ons kind en wij als ouders niet erkend en niet gehoord werden en hoe we toch trouw gebleven zijn aan onzelf. Over het belang van correcte diagnose en begeleiding, mentaal welzijn en labels.

We hebben altijd al geweten dat ons mannetje best wel slim is. Toen hij ongeveer 1 jaar was, merkten we ook bepaalde trekjes op die mij als opvoeder deden denken aan ASS. De strenge, maar rechtvaardige (en ouderwetse) manier van opvoeden die wij voor ogen hadden leek ook niet zo goed te lukken, dus ik besloot vanuit mijn kennis als opvoeder te handelen vanuit het kader van ASS. En dat werkte eigenlijk heel goed. Maar het was volop Corona lock-down en dus konden we in het COS niet terecht en werden we ook niet door de telefonische triage gelaten.

Toen kleine man in het eerste kleuterklasje zat, bleek het ook op school heel pittig te verlopen, met heel veel frustratie en uitbarstingen tot gevolg. Ik kwam uiteindelijk in een burn-out terecht en had hulp nodig, want ik kon hem niet meer aan. De huisarts dacht aan ADHD en stuurde ons naar een kinderpsychologe. Gezien zijn jonge leeftijd was een ADHD-test niet mogelijk, maar na naar mijn verhaal geluisterd te hebben, wilde ze graag een IQ-test afnemen. Resultaat: officieel ontwikkelingsvoorsprong, vermoedelijk hoogbegaafd gezien zijn eigenschappen. We hadden absoluut geen idee wat dat betekende en begonnen ons dus in te lezen. Als coach besloot ik dan uiteindelijk ook aan de slag te gaan met deze ervaring en te studeren voor hoogbegaafdheidscoach en later ook als kind- en gezinscoach om nóg dieper te kunnen gaan.

Maar dus vanuit dit gegeven gingen we een multidisciplinair gesprek aan in school. Het advies was om te springen en dus de tweede kleuterklas over te slaan. Dat zagen wij gezien zijn leeftijd niet echt zitten (Aiden is geboren in december) en ook de school weigerde dit resoluut gezien zijn jonge socio-emotionele leeftijd, maar wilde ook niet extra aan de slag gaan met hem. Maar we zagen waar de kinderen eind tweede kleuterklas aan werkten en zagen het ook het komende jaar dus volledig foutlopen. We gingen dan maar op zoek naar een andere school en kwamen terecht in een methodeschool, later Daltonschool. Ze gaven ons aan gestructureerd te werken met niveau’s én verrijkend en indien dat niet meer voldoende zou blijken, kon er gedacht worden aan springen. Ze hadden zichzelf verdiept in hoogbegaafdheid, een jaartje laten begeleiden door een expert en bovendien had de directrice zelf ook hoogbegaafde kinderen. Hun motto was dat zij “dé geluksschool” waren en dat zij keken naar de kinderen achter het gedrag. Alsook werkten zij volgens een holistische visie, dus alle puzzelstukjes vielen op hun plek voor ons.

De volgende kleuterperiode verliep opnieuw heel pittig, maar hij kreeg cognitieve uitdaging en ook het contact en de communicatie met de juffen verliep heel vlot en open. Maar, in de tweede kleuterklas werd er een gesprek gevoerd met CLB erbij en die vrouw plakte al meteen het label ASS op zijn hoofd na één korte observatie, terwijl het voor ons ouders heel duidelijk was dat ASS en ADHD niet aan de orde waren, maar dat er vooral sprake was van een heel duidelijk zijnsluik (Kieboom). Ik raadde haar aan zich eens te verdiepen in zijn dossier en haar in te lezen in deze materie.

In de derde kleuterklas volgde er opnieuw een multidisciplinair gesprek met CLB, alsook met de directrice. Zij dreigde ermee dat er gevolgen moesten gegeven worden aan de gedragsproblematiek van onze zoon of dat hij nog een jaartje zou moeten “kleuteren”. Ik heb daar toen eens mee gelachen. Een vermoedelijk hoogbegaafd kind dat zich buitengesloten voelt tussen zijn klasgenootjes, dat geen enkel contact heeft met oudere kinderen op de kleutercampus en dat gefrustreerd is o.w.v. zijn nood aan uitdaging nog een jaartje alles laten overdoen, inclusief met kinderen die bovendien jonger zijn… Excuse my language, maar echt, what the fuck?? Ik voelde mij echt uitgelachen in mijn gezicht en compleet belachelijk gemaakt. En dat voor zelf een moeder van een hoogbegaafd kind te zijn… Maar we moesten allerlei programma’s en therapieën volgen en als het van haar afhing moesten we onze zoon van toen nog maar net 5 jaar zelfs 6 weken laten opnemen voor een diagnosetraject. Opnieuw, what the fuck??

Maar we volgden dus het STOP 4-7 project, waarover we als ouders beiden heel sceptisch waren, aangezien onze zoon handelt vanuit zijn oerinstinct freeze-fight-flight en dat oerinstincten niet zomaar afgeleerd kunnen worden met gedragstherapie. Wat is dat ook met die gedragstherapie? Mijn zoon is toch geen hond? Liever kijken naar van waar dit gedrag komt en daarvoor klopten we aan bij Lieze en Mathias van Figaro Academy in Ordingen. Twee mensen die onze zoon zagen voor wie hij werkelijk is, hem handvatten leerden om weerbaarder te worden in het leven en aan de slag gingen met zijn stress (ja, stress op 5 jaar) en emotieregulatie.
Het STOP 4-7 project had tot onze verbazing toch een positieve impact, maar het ouderprogramma dat erbij hoorde heeft ons niks wijzer gemaakt. Dat is gebaseerd op verbindend opvoeden en dat is iets wat we al deden. Later zou toch blijken dat we als ouders het bij het rechte eind hadden en dat gedragstherapie dus NIET werkt bij handelen vanuit een oerinstinct…

Ik begeleid als hoogbegaafdheidscoach dagtrajecten voor Talentvol, voor (uitzonderlijk) hoogbegaafde kinderen. Aiden had inmiddels bepaalde angsten gecreëerd en ik begon bij hem ook bepaalde gedragingen te herkennen die ik herkende bij mijn kids met o.a. schooltrauma en schooluitval. Dat maakte mij heel erg bang. We zochten hiervoor hulp bij een erg gekende organisatie op gebied van hoogbegaafdheid, maar wat we daar uiteindelijk te horen kregen deed ons echt versteld staan. Mevrouw wordt als expert beschouwd en heeft een grote naam in deze niche, maar ik kon mij zowel als moeder en dus Aiden-expert, alsook vanuit mijn kennis en ervaring als deskundige in hoogbegaafdheid absoluut niet aansluiten in wat zij te vertellen had. Het ging er m.i. enkel om om zelf en opnieuw het volledige (erg dure) diagnosetraject te doorlopen en daar zagen wij het nut niet van in. Bovendien was ik alle vertrouwen in mevrouw en haar praktijk verloren.

Op het einde van het schooljaar kwam er veel weerstand van Aiden voor wat betrof de overgang naar het eerste leerjaar, het leren en het bijbehorende huiswerk dat hieruit zou volgen. We voorzagen dus al dat het niet gemakkelijk zou worden en hebben dit meteen aangekaart bij de school. In juni kwamen er weer regelmatig conflicten en woedeuitbarstingen en in samenspraak met de juf besloten we om Aiden extra rust te geven en hem op woensdag gewoon thuis te houden. We merkten meer en meer moeite met overprikkeling en besloten om het nieuwe schooljaar te starten zonder hobby’s en extra in te zetten op structuur en begeleiding. We gooiden dus ons eigen huishouden, werk en leven radicaal om, om er maximaal te kunnen zijn voor Aiden, met een minimum aan overprikkeling.

Het eerste leerjaar is al een ware hel geweest, met dagelijks woeduitbarstingen, inclusief fysieke agressie. Hij kreeg weer een nieuw labeltje: Type 3 (ernstige gedragsproblematiek). Er werden tal van gesprekken gevoerd met school, waarbij zowel de therapeut als ikzelf van dag 1 al duidelijk maakten hoe Aiden in elkaar zit en wat zijn noden zijn. De vraag was nogal redelijk simpel: herken Aiden zijn gedrag voor het escaleert en haal hem uit de situatie. Bied hem co-regulatie. Geen één keer is hier gevolg aan gegeven. Er kwamen weer gesprekken met CLB en echt, die vrouw stond achteraan de rij als je het mij vraagt… Opnieuw werd er gesproken over ASS, neen correctie: directrice, zorgcoördinator én CLB-psycholoog diagnosticeerden Aiden zelf al met ASS enkel aan de hand van wat ze zagen… Ik kan je niet zeggen hoe vaak ik het zijnsluik aangehaald heb, verwezen heb naar bepaalde factoren als oerinstincten en co-regulatie, basisbehoeften van (jonge) kinderen (nog steeds 5 jaar dat moment) en nog veel meer, maar dat werd allemaal genegeerd. Ook zijn therapeute werd niet erkend in haar expertise en kennis van wie Aiden werkelijk is. Na maanden wordt er iemand van het leersteuncentrum bijgehaald en die vrouw kan al na enkele observaties perfect weergeven waar het bij Aiden foutloopt en wat zijn noden zijn. De juf kon dit na 6 maanden nog steeds niet… Niet kunnen of niet willen, dat laat ik terzijde… Die vrouw zegt dus exact hetzelfde als wat wij als ouders, samen met zijn therapeut al 6 maanden, een half jaar dus (!), zeggen en vragen. Dat voelt heel dubbel. Ze gingen hem ook voor de zoveelste keer leren over zijn emoties en dingen doen die we thuis al zo vaak tevergeefs geprobeerd hebben. Iedereen dat al met Aiden rond emoties werkte geeft aan hoe goed zijn kennis is over emoties en hoe hoog zijn EQ is. Ze gingen dus het warm water opnieuw uitvinden… Maar als het iets helpt voor ons kind, dan moet dat maar zo. Helaas, ook nu wordt er toch geen gevolg gegeven aan de adviezen en komt het opnieuw tig keer tot conflicten die vermeden hadden kunnen worden.

Ik heb mevrouw van CLB tijdens een apart gesprek opnieuw de vraag gesteld of ze weet wat het gegeven “hoogbegaafdheid” inhoudt. Heel fier antwoordde ze mij dat ze opleiding gevolgd heeft bij Tessa Kieboom, dus ze weet ook wat het zijnsluik is naar eigen zeggen. Daarop is mijn volgende vraag of ze ook weet wat de overexcitabilities van Dabrowski zijn. Dat wist ze dan weer niet. Ik raadde haar aan om eerst eens deftig in te lezen vooraleer bepaalde uitspraken te doen en diagnoses te stellen zonder kwalificatie.

Tijdens elk gesprek kwam autisme ter sprake en de oogkleppen bleven strak op. Ze weigerden deftig aan de slag te gaan met wat er reeds gegeven was: de nood aan structuur en rust. Ik stelde al vrij in het begin van het schooljaar de vraag om hem die rust te geven in de vorm van woensdag vrij; dan kwam er een invaljuf een herhalingsles geven (herhaling voor een hoogbegaafd kind?) en werd er geturnd: een hele afstand te voet naar de sportzaal, omkleden, turnen in een grote sportzaal met veel lawaai, opnieuw omkleden en opnieuw dat hele eind te voet naar school. (Geloof mij, woensdag is in principe mijn vrije dag. De enige dag dat ik een uurtje volledig aan mezelf denk. Dus voor mij persoonlijk was die woensdag absoluut geen meerwaarde) Maar neen, de directrice zag het niet haalbaar om hem die woensdag toe te staan om thuis te blijven. Hoezo niet haalbaar? Totdat ik uiteindelijk via de huisarts wel die woensdag bekomen heb, met positief gevolg. Na een zoveelste gesprek met CLB werd er dan toch toegestaan om hem regelmatig wat rust te gunnen en hem thuis te houden op drukke dagen met veel prikkels. Volgens de juf gaf dit geen positief resultaat, maar wij als ouders merkten wel een verschil bij onze zoon, zowel thuis, als in de conflicten op school en stonden dus versteld van het antwoord van de juf.

En zo kan ik nog wel even doorgaan…

Na het zoveelste uit de hand gelopen conflict dat prima vermeden had kunnen worden was voor ons de maat vol. Ik schreef een e-mail van 3 A4-pagina’s lang. Ik heb hierbij pijnpunten aangekaart, zowel naar onze zoon, als in het algemeen, gewezen op hun visie die niet nageleefd werd, maar ook dankbaarheid geuit naar de communicatie die we de afgelopen periode wel hanteerden en het samen tot oplossingen komen in het beperken van de prikkelrijke activiteiten. Ik sloot af met de boodschap dat ik geen bruggen wilde verbranden, maar dat het voor mij een noodkreet was naar hulp. Ik heb daar NOOIT antwoord op gekregen. Ik speelde met het idee om van school te veranderen en kreeg van de ene dag op de andere een school gepresenteerd via een Facebookgroep voor ouders van hoogbegaafde kinderen, die dezelfde visie bleek te hanteren en schitterend werk zou leveren. Ik zocht informatie en bevroeg mij bij vrienden die ervaring hebben met deze school, ik maakte een afspraak en het voelde meteen goed. Een kleine prikkelarme school die veel structuur biedt en extra inzet op beleven. Bovendien hebben ze een mooie natuurlijke speelplek met dieren en klautermogelijkheden. Het was dus besloten, Aiden zou na de krokusvakantie van school veranderen.

Bij de mededeling dat hij niet meer terug zou gaan, kaartte ik ook aan dat ik nog steeds wachtte op een reactie op mijn voorgaande mail en dat ik dus ook nu geen reactie meer verwachtte. Je mag eens twee keer raden… Maar het was niet de directrice of zorgcoördinator, naar wie mijn mail gericht was, die mij antwoordden, neen daar staken ze hun tijd natuurlijk niet in. Het was de externe mevrouw van het leersteuncentrum. De directrice had wel het lef om Aiden veel succes te wensen in zijn nieuwe school…

De verhuizing naar de nieuwe school bracht veel stress en weerstand met zich mee. Maar hoe geweldig is die nieuwe school daar mee omgegaan? Ik heb ondertussen bijna evenveel gesprekken gehad als weken dat Aiden er nu naar school gaat en elke keer wordt er samen nagedacht én meteen gehandeld. Ze geven aan met de handen in het haar te zitten, maar ze kunnen door zijn gedrag kijken en zien waar de noden bij hem zitten. Ze blijven proberen en proberen, binnen de mate van hun mogelijkheden. Hij gaat voorlopig deeltijds naar school, drie halve dagen, hij krijgt extra begeleiding, verrijking wanneer hij wilt en ook CLB werd meteen mee ingeschakeld. Alles op maat. Iedereen denkt en handelt proactief en zoekt naar de beste oplossingen voor Aiden, voor ons als ouders (want ook voor ons is het mentaal en praktisch heel zwaar geworden), voor de klasgenootjes én de juf. We werden in deze school van dag één erkent als zijn ouders, ook aan de kennis van zijn therapeut wordt een grote waarde gehecht en deze school is net dankbaar voor onze medewerking en inzichten en de manier waarop wij met hem ook thuis aan de slag gaan, in plaats van ons compleet te negeren. 

Door te blijven zoeken hebben ze na vijf weken Aiden zijn aan-knopje eindelijk gevonden en hierdoor is ons heel erg duidelijk geworden hoe ver het inmiddels gekomen was in de oude school. Mijn angst voor schooltrauma bleek ook heel reëel te zijn. Ondertussen verkondigt hij regelmatig hoe leuk school is en dat dit de school van zijn dromen is. Hij heeft ontdekt dat leren toch echt wel leuk kan zijn en heeft vanmiddag zelfs aangegeven misschien wel eens een hele dag school te kunnen proberen. Wat zijn wij dankbaar voor alles wat de nieuwe school De Wonderzoeker al voor ons betekend heeft op die korte tijd.

Begin dit jaar werd er toch een diagnosetraject opgestart omdat daar vanuit school zo op gehamerd werd, ook al waren wij als ouders overtuigd dat we hier geen handvatten zouden uithalen. Maar ze wilden zonder dat stickertje op zijn voorhoofd niets deftig ondernemen, dus we hadden geen keuze. Ook de nieuwe school dacht in de richting van ASS omwille van bepaalde eigenschappen die hij vertoont. Tijdens een gesprek achteraf blijkt de juf wel mee in het verhaal van het zijnsluik; de kenmerken die wel overeenkomen, maar de nuance die heel anders ligt. De oorzaak achter deze kenmerken is heel anders en dienen dus ook anders aangepakt te worden.

Maar gisteren hebben we dus het diagnosetraject afgerond en besproken met de psycholoog en er is absoluut geen sprake van ASS of ADHD, wel van HSP en overduidelijk HB. Op één onderdeel in de test heeft hij de opdracht niet gevolgd maar er een eigen creatieve invulling aan gegeven, terwijl zijn juf op school aangeeft dat hij hier wel heel sterk in is. Waardoor zijn score hier erg laag lag, wat ook zijn totale IQ-score flink omlaag gehaald heeft. Indien deze score wel goed zou geweest zijn, had er op basis van zijn IQ-score vermoedelijk zelfs sprake kunnen zijn van UHB, wat het allemaal nog net iets complexer maakt. Enerzijds goed nieuws dat mijn intuïtie en kennis mij niet in de steek gelaten hebben en dat het werkelijk gewoon zijn zijnsluik is, anderzijds had het misschien wel beter geweest om een bepaalde diagnose te krijgen, waarvoor bij wijze van spreken een duidelijke handleiding beschreven is. Iets wat voor HB’ers niet het geval is.
De adviezen zijn dus ook: de school is perfect bezig op deze manier, de opvoeding thuis is ook perfect en qua begeleiding kunnen zij hem binnen hun praktijk ook niets bieden en is het werk van Figaro Academy voor hem ideaal, door extra in te zetten op zijn stress- en emotieregulatie. Helaas gaat ons gevecht met de omgeving en de maatschappij wel nog even door, want hierin is het advies dat de omgeving zich de komende jaren aan hem aanpast, zodat hij in zijn kracht kan komen te staan om zijn mannetje te kunnen staan in onze maatschappij. Daar waar iedereen mij te betuttelend en beschermend vindt, is het net goed dat we hem niet gewoon voor de leeuwen gooien en hem leren op welke manier hij de leeuwenkooi kan in gaan en er ook ongeschonden weer uit kan komen. Af en toe zal hij hierbij wel de confrontatie met zo’n leeuw moeten aangaan, maar dan heeft hij alleszins wel al voldoende handvatten gekregen om ook hier weer heelhuids door te kunnen komen.

Mijn grote angst voor misdiagnose was dus ook niet ongegrond. Want zoals eerder aangehaald zijn de kenmerken wel gelijkend, maar de behoefte er achter is heel anders. Bijvoorbeeld, daar waar bij het ene labeltje een bepaald gedrag getemperd kan worden door extra uitdaging aan te bieden, gaat bij het andere labeltje enkel medicatie voor rust kunnen zorgen. Wil je werkelijk onnodig chemische troep ik je kind stoppen terwijl het gewoon nood heeft aan kennis? Zo dringt onze huisarts die overtuigd is van ADHD bijvoorbeeld ook aan op een actieve sport als hobby, terwijl dit voor Aiden net voor extra overprikkeling en onrust zal zorgen. Simpel trampoline springen, schommelen, wandelen of yoga zijn meer geschikt voor hem.

Labels moeten niet persé, maar kunnen wel handig zijn. Enerzijds naar correcte begeleiding toe en naar het kunnen plaatsen van bepaalde eigenschappen, anderzijds kan het ook deuren openen die anders potdicht blijven. Maar belangrijker vind ik het om te kijken naar het kind, naar het kind achter het gedrag en naar zijn/haar mentale welzijn.

Volg steeds je gevoel en spreek dat ook uit in het belang van je kind. En zorg dat je voor hulpvragen steeds omringd bent door mensen die weten waarover ze spreken en werken vanuit hart en ziel voor het kind en zijn omgeving, die de moeite willen doen om te kijken naar alle noden en basisbehoeften en niet enkel naar wat zij hier zelf bij te winnen hebben.